У Київській області 2325 дітей мають невиліковні хвороби і потребують догляду до кінця життя. Допомагати їм покликана паліативна допомога. Проте ці дані неофіційні: місцева влада інформацію про кількість пацієнтів лише «уточнює», а потребу у відповідній підтримці «вивчає».

У 2019 році жодна дитина в області не отримала стаціонарної паліативної допомоги. Опіоїдними анальгетиками лікувалися восьмеро, хоча стійкий біль — один із основних симптомів невиліковних хвороб. Паліативну допомогу в області можуть надавати тільки два заклади, які в першу чергу розраховані на дітей-сиріт. Крім того, немає жодної виїзної паліативної дитячої бригади, яка би консультувала вдома. Фінансової допомоги від держави родинам не вистачає навіть на спеціальне харчування.

Часто можна почути, що у паліативних пацієнтів є «особливі потреби», проте їхні батьки так не вважають. Вони просто щодня знаходять сили, кошти й можливості, аби боротися за якісне життя для своїх дітей. Фотографиня Аліна Смутко та фонд паліативної допомоги «ЛаВіта» у спільному проєкті розповідають про родини, які піклуються про невиліковно хворих дітей: п'ять сімей із Київської області проживають свої звичні дні під час пандемії.

Фотовиставка створена у рамках проєкту «Підвищення ролі громадянського суспільства в забезпеченні прав дітей, які потребують паліативної допомоги» за підтримки Європейського Союзу проєктом «Беззахисні: як порушують права паліативних дітей за межами Києва». Зміст цього інформаційного матеріалу не відображає офіційну позицію Європейського Союзу. Відповідальність за інформацію та погляди, викладені у матеріалі, несуть його автори.